jueves, 28 de abril de 2011

EXPOSICIÓN GRUPAL: SÍNDROME DE DOWN_ 30/03/2011


Como ya pueden conocer los asiduos lectores de mi blog, el colectivo Síndrome de Down fue el objeto de interés de mi grupo para el trabajo grupal que se requería para esta asignatura. Ya han tenido la oportunidad de llevar un seguimiento secuenciado del trabajo realizado, a través de mis escritos en el particular diario de campo que he elaborado en este blog. Esta entrada que ahora redacto será una reflexión personal del mismo colectivo atendiendo a los aspectos especialmente educativos que inciden en ellos, como hasta ahora he realizado con el resto de exposiciones.



Primeramente comentar que las personas con Síndrome de Down forman un colectivo con unas características físicas y psíquicas comunes, pero no obstante, esta aparente homogeneidad no es tal, ya que son muchos los elementos, factores incidentes en ellos que provoca que la heterogeneidad grupal sea patente. Esto provoca que muchos consideren que el único rasgo que comparten todas las personas que componen este colectivo sea la alteración del cromosoma 21, que es el factor causante de esta discapacidad. Es importante recalcar esta última cuestión (discapacidad) pues, se encuentra muy extendido el mito de que es una enfermedad, algo que la Organización Mundial de la Salud (O.M.S) no considera como tal, dado que no requiere de tratamiento médico. Ello no impide que estas personas lo necesiten, sin embargo, esto se debe a enfermedades, trastornos… que la misma discapacidad pueda acarrear, como por ejemplo, la obesidad.


Su conceptualización ha sufrido modificaciones a lo largo de la historia, siendo Seguin (1846) quien consideró en primera instancia que estas personas presentaban rasgos físicos muy semejantes a los habitantes de Mongolia. John Langdon Haydon Down (1866) fue el primer científico que describió las características clínicas que estas personas tenían en común. La concepción mongólica, postulado por el primero de los autores ha sido la que ha predominado durante mucho tiempo (y todavía hay quienes se refieren a estas persona con esta calificación), sin embargo tras la propuesta de una serie de expertos a la OMS para que cambiaran la nomenclatura a Síndrome de Down (en clara alusión a Haydon Down), ésta se hizo efectiva a partir de 1965.


En cuanto a su perfil, destacar los siguientes datos significativos del colectivo:


- Aproximadamente 1 de cada 900 niños nace con síndrome de Down


- Actualmente la esperanza de vida es de 56 años, pero con los cuidados de la salud y los actuales métodos de atención se prevé un aumento de vida que en ocasiones puede llegar hasta los 70 años


- Analizando la distribución por edades, se observa que las personas con síndrome de Down son muy jóvenes. Actualmente el 90% es menor de 35 años.


- Afecta por igual a distintas clases sociales y la distribución geográfica es prácticamente uniforme.


- La distribución por sexos es parecida (hombre 54,4%, mujer 45,6%).





Sus características físicas son patentes, destacándose las siguientes:




- Base del cráneo aplanada.




- Orejas pequeñas.




- Hendidura de los ojos oblícuas.




- Nariz aplanada.




- Boca pequeña.




- Cuello corto y ancho.




- Pliegues palmeres simianos.





Continuando por sus características psicosociales comentar que, a pesar de su hetereogenidad, se puede destacar lo siguiente:




- Tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio. Tratan de reproducir las mismas acciones en diferentes situaciones y tienen serios problemas en “desaprender lo aprendido”.




- Les cuesta entender situaciones dadas en orden secuencial.




- Entienden literalmente lo que se les dice. Ello provoca que en ocasiones, al intentar darles una broma, éstos la interpretación de una forma diferente a nuestras verdaderas intenciones.




- Suelen mostrarse dependiente de los adultos, sin embargo, en ello va a influir el estilo de aprendizaje, su estimulación temprana…




- Aunque pueden contabilizarse casos de rebeldía, violencia, por lo general, no suele ser un rasgo característico de este colectivo el presentar problemas de conducta.




- Cuando no se sienten seguros o les resulta extraño el contexto donde se encuentran, suelen llevar a cabo procesos de aislamiento.





El colectivo Síndrome de Down es objeto de intervención educativa principalmente por los factores de riesgo que en ellos pueden presentarse, como son:




· Ámbito económico, suelen presentar dependencia de las prestaciones económicas que se les ofrece, principalmente por la falta de recursos adaptadas a sus condiciones. Además, sus especiales características les dificulta en ocasiones la obtención de un empleo que le permita gozar de una fuente de ingresos para su autoabastecimiento.




· Ámbito laboral, estrechamente relacionado con el anterior, pues en ocasiones la escasa cualificación en este terreno impide alcanzar un puesto de trabajo que les reporte unos recursos suficientes para su autonomía personal.




· Ámbito formativo, en este incide su prematuro abandono escolar y la falta de formación necesaria para la consecución entre otros, de un puesto de trabajo.




· Ámbito sociosanitario, aquí juega un papel importante la opinión, la postura de la propia sociedad. Es muy frecuente encontrar eso que Quico Maños considera como “sociedad discapacitante”, que no es más que la consideración del conjunto social de decidir el devenir de estas personas. Este hecho les impide tomar su propia iniciativa, provocándoles estrés y ansiedad ante cualquier situación que no les sea cotidiana.




· Ámbito residencial. Las personas con Síndrome de Down suelen resultar personas dependientes de sus padres, lo que provoca que se vean abocados a su permanencia en el domicilio familiar. A pesar de ello, aquellos que decidan independizarse, se encuentran con serios problemas a la hora de buscar una vivienda, principalmente por la falta de recursos económicos. Nuevamente volvemos a encontrarnos un serio obstáculo en el normal desarrollo de la persona.




· Ámbito relacional: se consideran por lo general personas con escasas relaciones sociales y en ello influye mayormente la estigmación social. Esta debilidad visible en este terreno provoca un serio riesgo de marginación y exclusión social.




· Ámbito de ciudadanía y participación. En ocasiones se tiende a obviar por parte de instituciones públicas y del conjunto de la sociedad, su condición de persona y ciudadano de derecho.




¿Qué problemáticas pueden presentar?




- Ritmo lento de aprendizaje.




- Poca atención.




- Escasa curiosidad.




- Dificultad para empezar y acabar la tarea.




- Dificultad para recordar.




- Baja capacidad imaginativa.




- Interés ante resultado positivo inmediato.




- Necesidad de participación activa.


Frente a ello se deben de utilizar una serie de estrategias, tales como despertar el interés, fomentar la iniciativa personal o reconocer su esfuerzo y tratar de mantener su interés. Todo ello es tarea de profesionales que además, han de trasladar estas apreciaciones a los padres y familiares para que todo lo realizado desde las diferentes instituciones tengan continuidad en casa. Este aspecto también se vio reflejado y señalado durante la exposición acerca del Trastorno del Espectro Autista (TEA).




En cuanto a la legislación, no existe una ley específica para este colectivo, simplemente se incluye, se enmarca, dentro de los considerados con discapacidad. Entre ellos destacar la Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos (LISMI) y Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LIONDAU).


Su abordaje histórico fue otro de los temas que se trataron. Así, se recogió cómo el primer hallazgo de persona con Síndrome de Down data del siglo VII, encontrándose a finales del siglo XV una pintura de “La virgen con el niño” donde es visible la figura de una persona con esta discapacidad. Reflejar también que desde tiempos lejanos se tendía a considerar a la persona con síndrome de Down como demoníaca e incluso se llegaba a realizar un proceso de separación social con el fin de evitar el contacto de ésta con el resto de la sociedad. Ya en el siglo XIX se observa un paulatino crecimiento de las residencias destinadas a personas con algunas discapacidades, del mismo modo que se proporcionan recursos y ayudas para éstas. Más tarde, en el siglo XX comienzan a instaurarse las escuelas correctivas con fines precisamente correctivos, y en la década de los años 70, entra en escena la educación especial que reconoce la posibilidad de educar a las personas con características educativas especiales.



A diferencia de otros ámbitos de actuación como hemos visto a lo largo de las sucesivas exposiciones, la figura del educador social si está reconocida y visible. ASEDOWN, asociación foco de interés cuanta con un amplio abanico de profesionales, y entre ellos se encuentran los dos perfiles que contempla nuestra titulación. Sin embargo, nos centraremos principalmente en la vertiente más educativa.



El amplio catálogo de servicios que ofrece la citada asociación se encuentran perfectamente clasificadas y adaptadas a las diferentes edades por las cuales pasa una persona a lo largo de su vida. Pero no olvidemos que esta discapacidad no solo afecta a la persona que la tiene, sino también a todas aquellas otras que le rodean, así como al conjunto de la sociedad, que juega un papel muy importante en la inclusión sociolaboral de las personas con Síndrome de Down. Así, la atención en la etapa infantil, escolar y adulta engloba no solo actuaciones con éstas únicamente, sino también con sus padres, como es el caso de los masajes terapéuticos, del mismo modo que las escuelas de hermanos o la formación de equipos de futbol suponen actividades encaminadas a la aceptación de la discapacidad y a facilitar el desarrollo tanto personal como social de la persona con Síndrome de Down. De entre todas las actividades que se realiza considero especialmente esenciales la sensibilización social y la inclusión laboral, pues son dos factores cruciales para la satisfactoria inclusión social de la persona. Destacar también que se antoja primordial y necesario para un futuro que la intervención se realice desde edades muy tempranas.




Entre las funciones que desempeña el educador social para y con estas personas, citar las siguientes:






•Atención, información, asesoramiento y orientación a las familias






•Recibimiento y acogimiento en el centro






•Tramitación y búsqueda de subvenciones






•Seguimiento individualizado






•Gestión y administración de los servicios que ofrece la Asociación






•Taller de ocio y tiempo libre






•Educativas, docentes y animación y dinamización del colectivo






•Organización, planificación, programación, desarrollo y evaluación de su intervención y proyectos.







El video y posterior debate que llevamos a cabo resultó muy interesante, y muchos son los aspectos que de él pueden extraerse. Las siguientes líneas tratarán esta cuestión.



En primer lugar destacar las palabras del educador social del centro en cuanto al protocolo de entrada a la propia organización, siendo ésta por derivación de una institución pública (salud) o por propia iniciativa de la persona o familia. En este caso, es muy importante la bienvenida y el primer contacto ya que mayormente las familias suelen presentar estrés, ansiedad ante esta circunstancia. Es tarea del educador social, junto a otros profesionales como la psicóloga bajar esos niveles de tensión y su principal acometido debe ir destinado a la aceptación por parte de los más allegados al niño/a de la discapacidad que presenta. Por lo general, el tiempo estipulado para la aceptación de la nueva situación varía considerablemente de unas familias a otras, pero en todas suele presentarse las siguientes etapas:




- Negación.




- Asimilación.




- Normalización.




Como tantas y tantas veces hemos recalcado y manifestado, la familia juega un papel muy importante en el desarrollo del niño, y más si cabe en un sujeto que presenta una serie de dificultades para su normal desarrollo. Esta cuestión puede tener una doble lectura, ya que con ello a veces se tiende a caer en el error de sobreproteger al niño/a impidiéndole realizar cualquier acto surgido por iniciativa propia. Esta tendencia tiene efectos muy perjudiciales en un futuro, pues con ello se fomenta la dependencia de la persona con respecto a sus padres, lo que dificultaría el avance hacia una mayor autonomía. Con ello no quiere decirse que no se atienda a las necesidades específicas que los hijos/as con Síndrome de Down puedan presentar, pero siempre dejándoles un margen de libertad individual. En ocasiones, los padres no saben cómo actuar y necesitan del asesoramiento de un profesional que bien podría ser el educador social.



Creímos importante también la opinión de los padres al respecto y para ello contamos con la inestimable colaboración de un miembro de la propia asociación. En él se veía claramente cómo una familia afronta la nueva situación que se les presenta ante el nacimiento de un niño con Síndrome de Down y las dificultades que se encuentran para favorecer el normal desarrollo del niño/a. La asociación es un elemento importantísimo, pues a través de ella se logra conocer, compartir experiencias con otras personas que hayan pasado la misma situación e incluso también para asesorar a aquellos que por vez primera accedan a dicha institución. También resulta útil para acceder a los diferentes recursos, ayudas…



Igualmente consideramos interesante la entrevista a una persona con Síndrome de Down, sobre todo para dar a conocer que pueden tener las mismas aficiones, preocupaciones, intereses que cualquier persona, y aunque pueden presentar algunas dificultades, como por ejemplo a la hora de la pronunciación, sí que podemos entablar con ellos una conversación, contar nuestras experiencias, escuchar sus opiniones, inquietudes, curiosidades…Aunque no puedo mostrar la grabación que nosotros mismos realizamos, os dejo el enlace de un video-documental de la web realizado a una persona con Síndrome de Down, donde se le cuestiona sobre diferentes temas.













Personalmente considero al colectivo Síndrome de Down como uno de los más conocidos y aceptados dentro del conjunto de la sociedad. Ello, no obstante, no impide que todavía haya quienes traten de “aceptar” a dichas personas, pero considerándolas inferior o mostrando pena por ello. Estas actitudes se encuentran muy extendidas, pues en ocasiones hay quienes que, ante la presencia de una persona con Síndrome de Down comentan “pobrecillo” o “que lástima” e intentan relacionarse con él como de un niño se tratara. Estas actuaciones revelan y son fruto de los estereotipos que sobre ellos giran y es mucho el mal que estas apreciaciones provocan en la persona. En mi opinión igualmente caemos un error cuando solemos comentar que las personas con Síndrome de Down son muy cariñosas y amables, cuando ello no es así. Este es uno de los estereotipos más extendido entre el colectivo, y ello no quiere decir que por lo general suelan ser personas muy cercanas, pero como ya se ha comentado con anterioridad, se trata de un grupo de personas de características muy diferentes y en ellos podemos encontrar sujetos rebeldes, violentos, más agradables o menos. En cierto modo esa consideración de personas cariñosas suele derivar de que casi todo el mundo ha tratado con estas personas y dado que sus redes sociales son tan débiles en el momento que le muestras que estás dispuesto a conversar, escuchar, se entregan a ti y se muestran totalmente receptivos y afectuosos. Personalmente traté con varias personas de la asociación, y a pesar de que hacía escasamente minutos que me presenté me trataron cómo si me conociesen de todo la vida… sinceramente es una experiencia muy gratificante el estar en contacto con ellos. Cuanta generosidad y cariño presencié durante el tiempo de estancia allí.



Refiriéndonos nuevamente a su condición de colectivo heterogéneo propusimos la cuestión de si ante esta evidencia en un futuro dejaran de ser colectivo de intervención para pasar a atenderse individualmente cada caso. Mi opinión coincide con la de mis compañeros y el propio educador social, ya que hay un elemento esencial a tener en cuenta para responder: la fuerza que se puede ejercer actuando como grupo. Sin ello quizás muchos recursos con los que hoy se cuenta no existirían ya que la presión social que pude desplegarse aunando fuerzas no es la misma que sí lo hacemos individualmente. A este argumento hay que sumarle el hecho de que continuamente siguen naciendo personas con Síndrome de Down, por lo que el trabajo que se termina con una familia, hay que empezarla con otra ya que se necesita formación, conocimiento sobre cómo actuar con individuos con esta discapacidad, y la actuación de profesionales cualificados se antoja fundamental.



La figura de Pablo Pineda, reconocido actor con Síndrome de Down, protagonista de “Yo, también” (2009) con el cual ganó la Concha de Plata en el Festival de Cine de San Sebastián, sorprendentemente se postuló como un tema que consideramos oportuno poner en debate ante las diversas opiniones encontradas “on line” sobre la influencia que éste pude tener sobre el colectivo Síndrome de Down. La realidad es que dicha persona ha sabido buscarse su puesto, su lugar en la sociedad. Ello no implica que todas las personas con esta discapacidad tengan las mismas posibilidades, habilidades que Pablo Pineda, pues no olvidemos que, como ya hemos comentado a lo largo de este escrito, lo único que tienen en común es la alteración cromosómica en el par 21. Esta supuesta frustración que suele decirse puede generar en los padres, sociedad e incluso las propias personas con Síndrome de Down la aparición en los medios de esta persona, tiene su propio origen en la no consideración de que no todos pueden alcanzar ciertas metas, ni tiene las mismas capacidades para emprender determinadas tareas. Ilustremos ello con un ejemplo. Cuando somos pequeños, principalmente los chicos, soñamos con ser futbolistas o asemejarnos al mismo nivel que astros del futbol como Messi, Ronaldo o Casillas, sin embargo, son pocos los que alcanzan ese status. Es función de los padres y los propios niños, el considerar como inaccesible el alcanzar semejante nivel, pues han de ser consciente de que no poseen las mismas cualidades que sus ídolos. Por tanto, cuando el argentino se alzó el pasado año el trofeo que le acredita como mejor jugador del Mundo, nos levantamos y le aplaudimos ante su esfuerzo y valía, pero ello no significa sumirnos en un proceso de ansiedad y frustración ante una imposibilidad evidente. Misma situación ocurre con Pablo Pineda y el colectivo Síndrome de Down, la sociedad, familiares e incluso la propia persona Síndrome de Down debe estar preparada para considerar aquel como una persona de referencia, pero no una representación del propio colectivo. Incluso me atrevería a decir que esta circunstancia más que ser perjudicial podría resultar como estimuladora, pues al tenerlo como un referente significaría interiorizar el lema de que con esfuerzo y dedicación podemos lograr nuestros objetivos, como así hizo el reconocido actor.



El propio Pablo Pineda nos reporta a otra cuestión, pues con él podemos pensar, llegar a ser conscientes de que la sociedad está preparada para la inserción y aceptación en igualdad de condiciones que el resto a las personas con Síndrome de Down, pero ¿nos equivocamos si así lo creemos? En cierto modo, como ya se he aclarado, considero a este colectivo como uno con los cuales la sociedad está más sensibilizada, y la película “Yo, también” es una prueba de que se avanza en ese sentido. Pero en dicho film, Pablo representa el papel de una persona con su misma discapacidad, y como comentamos en clase, ¿le darán la oportunidad de encarnar otros papeles en los que no ilustrase a una persona con Síndrome de Down? Ahí dejo la pregunta.



Otro tema de debate que surgió es la comercialización de la muñeca BabyDown, que de nuevo vuelve a ponernos en una controversia. Y es que la idea en sí, no está nada mal, el problema es el uso que se hace de ello, un dato que nos revela que a pesar de que hay indicios de aceptación, sensibilización de la sociedad con este colectivo, también encontramos ciertos aspectos que nos pone los pies en la tierra y nos da pie a pensar de que todavía hay mucho por hacer. En este caso, la muñeca viene acompañada de unas instrucciones sobre cómo actuar con ella, lo que unido a sus especiales características puede acentuar aún más la diferenciación, lo que supondría un retroceso en el proceso de integración. Aquí tienen el enlace que habla sobre la comercialización de la citada muñeca.





http://www.elpais.com/articulo/sociedad/primera/muneca/rasgos/sindrome/Down/elpepusoc/20071029elpepusoc_8/Tes




En definitiva, como ya he citado alguna que otra vez, la satisfacción que esta exposición ha causado en mí ha recompensado todo el esfuerzo que como grupo hemos realizado, hasta el punto de contemplar este colectivo como uno de mis futuribles. Para aquellos que quieran estar al tanto y conocer más sobre el mundo del Síndrome de Down, les recomiendo que accedan al siguiente enlace.




http://www.elblogdeanna.es/


1 comentario:

  1. Siento que siga habiendo problemas con las letras, pero no encuentro solución. Espero que ello no dificulte una correcta y cómoda lectura del escrito. Disculpen las molestias. SALUDOS.

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